HSLRP - Hospital São Luiz Rede D'Or Ribeirão Preto (SP) — Prova 2023
Assinale a alternativa que apresente um exemplo de doença diagnosticada previamente com elevada morbidade e ameaçadora de sobrevida a longo prazo, mas para a qual se oferecem intervenções terapêuticas capazes de aliviar um sintoma e melhorar a qualidade de vida por algum tempo.
Mielomeningocele extensa → alta morbidade, sobrevida ameaçada, mas com intervenções para qualidade de vida.
A mielomeningocele extensa é uma condição congênita grave que cursa com múltiplas sequelas neurológicas, ortopédicas e urológicas, impactando significativamente a qualidade de vida e a sobrevida. Contudo, diversas intervenções cirúrgicas e de suporte podem aliviar sintomas, prevenir complicações e melhorar o bem-estar da criança e família, caracterizando uma abordagem paliativa.
A mielomeningocele é a forma mais grave de espinha bífida, uma malformação congênita do tubo neural. A forma extensa implica em déficits neurológicos significativos, incluindo paralisia de membros inferiores, hidrocefalia, disfunção vesical e intestinal, e deformidades ortopédicas. Essas condições impõem uma carga substancial de morbidade e ameaçam a sobrevida a longo prazo. Embora não haja cura para a lesão neurológica primária, o manejo da mielomeningocele envolve uma abordagem multidisciplinar intensiva. Intervenções como cirurgia para fechamento do defeito, derivação ventriculoperitoneal para hidrocefalia, cateterismo intermitente para disfunção vesical e fisioterapia são cruciais. Essas ações visam não apenas prolongar a vida, mas, fundamentalmente, aliviar sintomas, prevenir complicações secundárias e otimizar a funcionalidade e a qualidade de vida do paciente. Este cenário ilustra perfeitamente o papel dos cuidados paliativos em pediatria, que não se restringem ao fim da vida, mas buscam oferecer o melhor suporte possível desde o diagnóstico de uma doença que limita a vida. O foco é no conforto, dignidade e bem-estar da criança e de sua família, integrando-se aos cuidados curativos quando apropriado.
As complicações da mielomeningocele extensa incluem paralisia de membros inferiores, hidrocefalia, disfunção vesical e intestinal (bexiga neurogênica, intestino neurogênico), deformidades ortopédicas (pé torto, escoliose) e risco aumentado de infecções urinárias e renais.
Os cuidados paliativos em mielomeningocele visam otimizar a qualidade de vida, aliviar sintomas como dor e desconforto, prevenir complicações secundárias, e oferecer suporte psicossocial à criança e sua família, integrando-se aos cuidados curativos desde o diagnóstico.
Cuidados curativos focam na cura da doença, enquanto cuidados paliativos visam o alívio do sofrimento e a melhoria da qualidade de vida, independentemente do prognóstico. Em pediatria, ambos podem coexistir, especialmente em doenças crônicas complexas, onde o foco é no bem-estar global da criança.
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