USP/HCFMUSP - Hospital das Clínicas da FMUSP (SP) — Prova 2024
Criança de 3 anos, sexo feminino, com encefalopatia crônica não progressiva por anoxia neonatal, está internada em leito de enfermaria, recebendo antibiótico parenteral para tratamento de pneumonia, evoluindo com melhora clínica, já em ar ambiente. Alimenta-se por gastrostomia, tem sialorreia, dor por espasticidade e luxação de quadril. Apresenta história pregressa de cinco internações por pneumonia, com duas passagens em terapia intensiva. Em visita multidisciplinar, foi considerado acionar a equipe de cuidados paliativos para dar seguimento aos cuidados da paciente. Com relação a essa proposta, é correto afirmar:
Crianças com doenças crônicas complexas e alto risco de morbimortalidade são elegíveis a cuidados paliativos CONCOMITANTEMENTE ao tratamento curativo.
Cuidados paliativos pediátricos não se limitam a doenças terminais ou à abreviação da vida. Eles visam melhorar a qualidade de vida da criança e sua família, manejando sintomas e oferecendo suporte psicossocial, desde o diagnóstico de uma doença grave, mesmo que não seja terminal, e podem ser oferecidos junto com o tratamento curativo.
Os cuidados paliativos pediátricos representam uma abordagem essencial e humanizada para crianças e suas famílias que enfrentam doenças graves, complexas e que ameaçam ou limitam a vida. Diferentemente da percepção comum, eles não se restringem ao fim da vida, mas devem ser iniciados precocemente, desde o diagnóstico, e oferecidos em conjunto com o tratamento curativo. O objetivo principal é melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua família, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicossocial e espiritual. A elegibilidade para cuidados paliativos em pediatria abrange um amplo espectro de condições, incluindo doenças crônicas não progressivas, como a encefalopatia por anoxia neonatal mencionada na questão. Crianças com essas condições frequentemente enfrentam múltiplos sintomas (dor, espasticidade, sialorreia), complicações recorrentes (pneumonias de repetição) e dependência de tecnologias (gastrostomia), que impactam profundamente sua qualidade de vida e a de seus cuidadores. A equipe de cuidados paliativos pode oferecer expertise no manejo desses sintomas complexos e no suporte à família. É crucial que residentes e profissionais de saúde compreendam que o acionamento da equipe de cuidados paliativos não significa "desistir" da criança ou "abreviar a vida". Pelo contrário, é uma forma de otimizar o cuidado, garantir o conforto, promover a dignidade e oferecer um suporte integral, que muitas vezes resulta em melhor adesão ao tratamento e maior bem-estar para todos os envolvidos. A decisão de acionar a equipe deve ser baseada na necessidade da criança e da família, e não na concordância em "transferir" os cuidados ou em um prognóstico terminal iminente.
Crianças com doenças crônicas complexas, que ameaçam ou limitam a vida, com alto risco de morbimortalidade e que necessitam de manejo de sintomas complexos, são elegíveis para cuidados paliativos, independentemente do prognóstico de vida.
Não, os cuidados paliativos pediátricos são oferecidos concomitantemente ao tratamento curativo. Eles complementam a assistência, focando na qualidade de vida, alívio do sofrimento e suporte à família, sem abandonar as terapias específicas da doença.
Em crianças com encefalopatia crônica não progressiva, os cuidados paliativos podem auxiliar no manejo da dor por espasticidade, sialorreia, prevenção de pneumonias de repetição, suporte nutricional (gastrostomia) e oferecer suporte psicossocial à família, melhorando significativamente a qualidade de vida.
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